Сегодня по инициативе амурского детского омбудсмена Натальи Третьяковой состоялась встреча с родителями детей, страдающих хроническими прогрессирующими (орфанными) заболеваниями (в частности – фенилкетонурией).
Тема диалога – обеспечение детей лекарственными препаратами и специализированными продуктами питания.
В Приамурье на 01.01.2019 насчитывается 96 пациентов, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни или инвалидности. Из них 38 детей с орфанными заболеваниями.
Обеспечение таких граждан лекарственными препаратами производится за счет средств областного бюджета.
Детям-инвалидам с орфанными заболеваниями оказывается государственная социальная помощь в виде диетического лечебного питания. При этом перечень специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов утверждается Правительством России.
В перечень на 2019 год включены 75 специализированных продуктов для диетического лечебного питания детей-инвалидов, больных орфанными заболеваниями (в 2016 году в перечне было 54 продукта, в 2017 году – 69 продуктов, в 2018 году – 71 продукт).
«В перечень на 2019 год дополнительно включены четыре специализированных продукта детского диетического лечебного питания для больных фенилкетонурией и гиперфенилаланинемией. Обеспечение детей, страдающих орфанными заболеваниями, стоит на особом контроле в министерстве здравоохранения Амурской области, и на сегодняшний день такие дети обеспечены лечебным питанием и лекарственными препаратами в полном объёме», – прокомментировала Евгения Жарновникова.
